Votre vie affective

Parlons franchement de la vie avec le psoriasis

Assumer les symptômes et les traitements du psoriasis et de l’arthrite psoriasique peut être très stressant pour vous et ceux que vous aimez, et ce stress peut éventuellement aggraver votre état. C’est un cercle vicieux : le psoriasis vous stresse, le stress aggrave le psoriasis, le psoriasis empire et vous rend encore plus tendu! Cette situation peut ébranler votre équilibre psychologique. Chez certaines personnes, elle peut induire une dépression qui peut redémarrer le cycle en imposant une source de stress à l’organisme. Vous éprouverez forcément de la colère, de la tristesse et parfois de la frustration, c’est normal, mais vous ne pouvez laisser le psoriasis dominer complètement vos émotions. Partager vos sentiments avec les autres peut vous être d’un grand secours.

Gestion du stress

Les conseils suivants vous aideront à mieux gérer votre stress et à prendre en charge votre maladie.

• Sondez votre être. Prenez du temps, seul, pour définir ce qui est important pour vous et ce qui vous rend heureux. Concentrez vos énergies sur ce qui vous rend heureux.
• Prenez-vous en main. Renseignez-vous sur le psoriasis. Trouvez des activités qui vous apportent une grande satisfaction et limitez ou évitez les activités désagréables ou trop exigeantes.
• Constituez-vous un réseau de soutien personnel. Pouvoir compter sur un solide réseau de soutien peut faciliter la maîtrise du stress. Appuyez-vous sur votre famille, vos amis et vos êtres chers pour vous aider à gérer votre stress et vos émotions.
• Adoptez des techniques de gestion du stress. Pratiquez des activités qui aident à réduire le stress comme la méditation, le yoga, les techniques de relaxation, et faites régulièrement de l’exercice.
• Simplifiez-vous la vie. Demandez-vous à quoi vous souhaitez consacrer votre temps; tâchez de perdre moins de temps et d’énergie à penser au passé et à vous soucier de l’avenir.
• Adoptez une pensée positive. Les sentiments que vous entretenez sur vous et votre maladie peuvent avoir une profonde influence sur votre santé. Une attitude positive vous permet d’aborder votre état et votre traitement avec confiance et optimisme, ce qui facilite la prise en charge de votre santé.

Reconnaître et comprendre les émotions difficiles à vivre

Le psoriasis peut susciter un éventail d’émotions : choc, confusion, colère ou frustration sur l’état de votre peau. Ces émotions peuvent créer une profonde tristesse ou une dépression et nuire à l’estime de soi. Bon nombre de personnes estiment que ces émotions vont et viennent tout au long de la vie, au même titre que les plaques de psoriasis. Les relations, la carrière et l’estime de soi peuvent être mises à rude épreuve si les réactions émotives ne sont pas reconnues et prises en charge.

Le psoriasis a une composante affective; le fait d’admettre vos émotions et de bien y réagir peut vous aider à mieux vivre avec la maladie. Il est important que les membres de la famille, les amis, les médecins et le personnel infirmier comprennent, eux aussi, la dimension affective du psoriasis et en reconnaissent l’importance pour les personnes aux prises avec la maladie.

Comment se comporter face aux réactions des autres

Le psoriasis est une maladie qui se voit. À prime abord, certaines personnes se sentent mal à l’aise parce qu’elles ne connaissent pas cette maladie et craignent même « de l’attraper », alors que d’autres manifestent tout simplement de la curiosité. Vous ne pouvez rien contre la réaction des gens, mais vous pouvez les aider à comprendre cette maladie en les informant adéquatement. Tirez parti de l’incompréhension des gens pour les informer et apaiser leurs craintes.

Constituer un réseau de soutien

Votre réseau de soutien peut s’étendre au-delà de votre famille et de vos amis. Différents organismes d’aide aux personnes atteintes de psoriasis sont disponibles, vous permettant de vous mettre en rapport avec d’autres personnes qui comprennent vraiment ce que vous vivez. C’est un excellent moyen d’échanger des renseignements et des conseils pratiques, de rompre votre sentiment d’isolement et d’accroître votre appartenance à la communauté. Vous préférez peut-être les rencontres en personne ou encore le soutien en ligne? C’est à vous de choisir. Vous trouverez, dans la section intitulée « Soutien » à la fin de ce document, les renseignements nécessaires pour communiquer avec différents organismes à l’échelle locale, canadienne ou internationale.

Composer avec la dépression

Il arrive que le psoriasis et la réaction qu’il suscite poussent les gens à s’interroger sur ce qu’ils pensent d’eux‑mêmes. Parfois, la situation leur semble si accablante qu’une dépression s’ensuit, ce qui est compréhensible quand on pense que les personnes atteintes de psoriasis doivent accepter le fait de souffrir d’une maladie chronique ayant un effet sur leur apparence. Les émotions comme la tristesse ou la colère sont des réactions acceptables, et vous êtes en droit d’exprimer vos sentiments aux personnes qui prennent soin de vous. En revanche, il ne faut pas laisser le psoriasis dominer vos émotions. De la colère réprimée peut parfois conduire à une dépression grave. Si vous vous sentez dépassé par vos émotions au point qu’elles nuisent à votre qualité de vie, demandez de l’aide à un professionnel. Adressez-vous à votre dermatologue ou à votre médecin de famille, c’est un bon point de départ pour obtenir l’aide dont vous avez besoin pour gérer vos émotions.

Le psoriasis est une maladie dont vous êtes atteint et que vous devez prendre en charge. Le psoriasis ne vous définit pas et ne doit pas vous empêcher de fonder une famille, d’avoir un travail ou de jouer un rôle actif dans la collectivité. Trouver et reconnaître les bons côtés de votre personnalité est une étape importante pour triompher de la dépression. Vous devez avoir confiance. Même si cela peut parfois vous paraître difficile, vous ne pouvez pas laisser le psoriasis vous définir. Concentrez-vous sur les autres aspects de votre personne qui font votre fierté, sur vos forces et sur vos réussites, plutôt que sur le psoriasis. Le fait de trouver un traitement efficace en collaboration avec votre dermatologue peut être la première étape sur le chemin du mieux‑être.

Comment apporter des changements positifs

Voici quelques mesures que vous pouvez prendre pour apporter des changements positifs.

• Acceptez vos sentiments. Il est naturel de ressentir de la colère, du désespoir et de la culpabilité. Le psoriasis peut changer votre vie et paraître impossible à maîtriser. Il est normal de réagir à la situation.
• Parlez de ce que vous ressentez. Confiez-vous à une autre personne atteinte de psoriasis, à un membre de la famille, à un conseiller ou à un médecin. Savoir que quelqu’un essaie de comprendre ce que vous ressentez et éprouve de l’empathie pour ce que vous vivez peut vous aider énormément.
• Si vous n’arrivez plus à maîtriser vos émotions ou à composer avec votre état, adressez-vous à un psychologue, un travailleur social ou un psychiatre. Surtout, ne considérez pas cette démarche comme un signe de faiblesse.
• Assumez la responsabilité des choix thérapeutiques et ne laissez pas le psoriasis prendre le dessus. C’est vous qui prenez les décisions qui vous concernent. Si vous décidez de suivre un traitement, c’est vous, en fin de compte, qui le choisissez.
• Renseignez-vous sur le psoriasis et apprenez à en parler comme si vous exposiez des faits. Le mot psoriasis est un terme médical et c’est celui que vous devriez utiliser lorsque vous en parlez. Désigner la maladie par un autre nom peut minimiser la gravité de votre état et les répercussions de la maladie. La façon dont vous parlez du psoriasis peut changer la façon dont les gens vous voient. Vous avez la possibilité d’aider les gens à comprendre que le psoriasis est une maladie avec laquelle vous devez vivre, mais qui ne vous définit pas.

Relations

Rencontres et psoriasis : le psoriasis n’a pas à s’immiscer dans vos relations
Certaines personnes croient que leur état les empêche d’avoir une relation amoureuse. Ce n’est pas le cas. Si vous comprenez bien le psoriasis, vous aurez de la facilité à l’expliquer aux autres. La clé d’une relation amoureuse est la communication, que vous soyez atteint ou non de psoriasis. Être franc avec votre partenaire à propos de votre état et des moyens que vous prenez pour maîtriser cette maladie est toujours indiqué, mais le meilleur moment pour avoir une telle discussion varie d’une personne à l’autre. Certains se sentent plus à l’aise d’attendre qu’une relation soit établie avant d’aborder le sujet, et d’autres décident de soulever la question lors d’une conversation informelle. Mentionner un prochain rendez-vous chez le médecin peut être une façon simple d’aborder la question du psoriasis.

Conseils pour communiquer avec votre partenaire

• Expliquez à votre partenaire en quoi consistent vos médicaments. Si vous êtes à l’aise, vous pouvez même suggérer qu’il vous aide à appliquer votre médicament.
• Trouvez un ami (autre que votre partenaire) qui vous écoutera et sera franc envers vous.
• Ne tenez pas pour acquis que vous savez ce que l’autre pense ou désire. Demandez‑lui!
• Demandez de l’aide. Établissez un bon réseau de soutien composé de membres de votre famille et d’amis.
• Remerciez les gens. Sachez qu’ils essaient de vous venir en aide et dites-leur à quel point vous en êtes reconnaissant.
• Rappelez-vous que même si le psoriasis fait partie de votre vie, vous êtes beaucoup plus qu’une personne atteinte de psoriasis.
• Échangez avec d’autres personnes atteintes de psoriasis par l’entremise des sites suivants :

http://www.psoriasisquebec.org
http://www.skinpatientalliance.ca
http://www.psoriasisguide.ca
http://www.psoriasis.org

Ne pas se laisser envahir par les pensées négatives

Votre corps et votre esprit forment un tout. Vivre avec une maladie chronique comme le psoriasis constitue une source de stress qui peut parfois miner votre confiance. Il est alors plus difficile de faire des rencontres. Voici quelques moyens de repousser les pensées négatives qui pourraient vous empêcher d’explorer de nouvelles relations.

Écrivez la pensée négative : « Je n’aurai jamais personne dans ma vie à cause de mon psoriasis ».

Analysez la pensée : S’agirait-il de conclusions hâtives ou de suppositions? Pensez-vous immédiatement au pire scénario possible? Permettez-vous au psoriasis ou à la peur du rejet de vous empêcher de faire des rencontres?

Contestez la pensée : Reconnaissez que de nombreuses personnes atteintes de psoriasis ou d’autres problèmes de santé ont de bons amis et des partenaires amoureux. Vous avez essuyé des refus avant d’avoir le psoriasis tout simplement parce que cela fait partie de la vie et que nous avons tous, à un moment ou à un autre, vécu un rejet. Quelle est la pire chose qui puisse arriver? Supposons que vous êtes éconduit et que vous apprenez que c’est à cause du psoriasis. Est-ce vraiment le type de personne avec laquelle vous souhaiteriez passer du temps?

Passez en revue les réfutations possibles : Si la personne vous répond : « Je suis occupée », vous pouvez proposer une autre journée. Si elle n’aime pas l’activité que vous avez proposée, suggérez-en une autre. Si elle vous répond : « Non, à cause du psoriasis », préparez votre réponse : « Je suis désolé, j’ai cru que vous voudriez apprendre à me connaître avant de décider s’il vous plairait ou non de passer du temps avec moi ».

Agissez : Invitez quelqu’un à sortir.